Rio Negro

Criança com doença rara será tratada no Hospital Bom Jesus, em Rio Negro

 

A pequena Eduarda Lopes de Oliveira, a Duda, de 8 anos, nasceu com uma doença rara que a impediu de crescer logo após seu primeiro ano de vida. Duda é portadora da Sindrome de Mórquio, doença caracterizada por baixa estatura, complicações ósseas graves e inteligência normal.

 

Segundo a médica pediatra Michelli Kalil, Eduarda continuará se desenvolvendo intelectualmente como qualquer outra pessoa, mas limitada ao corpo de uma criança de um ano de idade.

 

“Não existe tratamento de cura para a Síndrome de Mórquio. Existem tentativas em estudo, de retardar o processo da doença como o Transplante de Medula Óssea e a Terapia de Reposição Enzimática”, explica.

 

 

Para a mãe, Ariele Mariane Gabriel, de 28 anos, a pequena é uma guerreira. “A oportunidade de ser sua mãe é inexplicável, na verdade uma grande lição de vida para mim e creio que para todos que estão a sua volta”, diz.

 

Sentimento semelhante é compartilhado na escola em que Duda estuda. Apesar da síndrome, a professora Joice Daiana Sauer, conta que a aluna é participativa e estudiosa. “A escola proporciona a formação, mas a lição de humanidade e dedicação é ela que nos dá”, pontua.

 

Ainda segundo a mãe, logo após o diagnóstico, um longo processo judicial de mais de quatro anos foi travado, pois o tratamento é caro e não é disponibilizado pelo SUS. E desde que a Justiça determinou a compra do medicamento pelo governo federal, semanalmente ela viaja para Florianópolis para receber a medicação. Realidade que está prestes a mudar, com a transferência do tratamento para o Hospital Bom Jesus, em Rio Negro.

 

 

Para Michelli, que acompanhou o tratamento desde o início, a transferência é um grande passo na qualidade de vida de toda a família. “Além do risco na rodovia, tinham as despesas da viagem que não teremos mais. O Hospital é um grande aliado, disponibilizará uma equipe para acompanhamento e uma nova etapa começa, só temos que agradecer”, comemora a médica.

 

O próximo passo para Duda é melhorar a atividade motora. Para isso, ela vai precisar de sessões semanais de terapia ocupacional, que em média custam R$ 400 mensais, condições que a família ainda não disponibiliza.

 

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