Família de menina com doença rara faz campanha para arrecadar recursos

 

 

A pequena Sandy Vitória de Souza, de 5 anos, tem hidrocefalia e, desde que nasceu, luta pela vida, em Mafra.

 

A família mora de aluguel no bairro Faxinal e desde o nascimento de Sandy, se dedica 24 horas a seu cuidado, que segundo a mãe, Janaina dos Santos, precisa ser extremo.

 

Além de hidrocefalia, a menina tem síndrome de Dandy-Walker e epilepsia de difícil controle, o que requer tratamento contínuo.

 

A situação se agravou a partir do dia 25 de março, quando Sandy foi internada em UTI, em Joinville. “Não é a primeira vez que ela vai para a UTI. Antes, ela estava internada no hospital de Mafra há uma semana”, contou, a mãe.

 

 

 

Diante da situação, a família decidiu criar uma campanha online, em busca de arrecadação de recursos. “Resolvemos fazer essa ‘vaquinha’ pois os custos estão gigantes. Por estar longe de casa e também por ela precisar de muitos tratamentos, como fisio, fono, alguns remédios de alto custo que nao estão sendo fornecidos no SUS. Também ela vai precisar de uma cama especial e colchão pneumático para evitar pneumonias quando voltar para casa”, relatou a mãe.

 

Segundo Janaina, a filha é atendida pelo SUS, mas alguns tratamentos específicos e remédios não são fornecidos. “Apenas insumos, e o leite que muitas das vezes está em falta”, completou.

 

A mãe contou que o custo fixo para o tratamento de Sandy é, em média, R$ 2500 por mês. “Esse valor, tirando os imprevistos, como internações inesperadas, infecções, uso de antibióticos e as convulsões com medicações novas. Também tem o gasto com fraldas, lenços e produto de higiene”, detalhou Janaina.

 

Desde que Sandy foi internada, a mãe está junto com a filha, em Joinville. “Isso também aumentou nossos gastos. Estou há mais de um mês aqui, junto com ela”, concluiu.

 

Para fazer uma doação, de qualquer valor, clique AQUI. Também é possível colaborar diretamente pelo Pix da mãe: 064.145.039-75 (CPF).

 

A mãe também criou uma conta no Instagram, onde compartilha as experiências e a situação de saúde de Sandy.

 

O que é hidrocefalia e síndrome de Dandy-Walker

A síndrome de Dandy-Walker é uma malformação congênita do cérebro que envolve o cerebelo (uma área da parte posterior do cérebro que coordena o movimento) e os espaços cheios de líquido ao seu redor.

 

É considerada uma rara condição, com incidência estimada de 1 a cada 30 mil nascimentos.

 

As principais características desta síndrome são um alargamento do quarto ventrículo (uma pequena cavidade que permite que o fluido flua livremente entre as áreas superior e inferior do cérebro e medula espinhal), uma ausência parcial ou completa da área do cérebro entre os dois hemisférios cerebelares (vermis cerebelar) e formação de cisto próximo à parte inferior do crânio.

 

Um aumento no tamanho e na pressão dos espaços de fluido ao redor do cérebro (hidrocefalia) também pode estar presente.